Kehidupan Mohit dan Garima Jain terhenti. Pada bulan Februari, anak tunggal mereka, Vehant yang berusia 16 bulan, didiagnosis mengidap penyakit genetik langka yang membuatnya hampir tidak bisa bergerak.
Vehant mengidap Spinal Muscular Atrophy (SMA) Tipe 2, juga dikenal sebagai penyakit Dubowitz, yang ditandai dengan kelemahan otot yang berkembang pada anak-anak antara usia 6 dan 12 bulan.
“Rasanya tanah di bawah kaki saya hilang,” kata Mohit, seorang insinyur.
Setelah Vehant lahir pada tahun 2023, delapan bulan pertama berlalu dengan normal. Kemudian, pasangan itu mulai memperhatikan hal-hal tertentu — leher Vehant akan terkulai saat merangkak, otot-ototnya menjadi lemah, dan berat badannya tidak bertambah. Akhirnya, gerakan terhenti.
Keluarga tersebut membawa anak mereka ke Rumah Sakit Sir Ganga Ram pada bulan Februari, di mana dokter memberi tahu mereka tentang penyakit tersebut. Gejala SMA umumnya muncul antara 6 hingga 18 bulan setelah kelahiran. Kebanyakan pasien dapat bertahan hidup melewati usia 25 tahun jika didukung dengan perawatan yang terus-menerus.
Karena keterkejutan awal akibat diagnosis tersebut belum hilang, keluarga tersebut menghadapi rintangan lain – biaya pengobatan, suntikan seharga Rs 17,5 crore. Infus sekali pakai, harus diberikan sebelum anak berusia dua tahun agar efektif.
Mohit mengatakan meskipun ia mendapat penghasilan Rs 1 lakh sebulan dan dapat memberikan kehidupan yang layak bagi keluarganya, suntikan tersebut tidak terjangkau. Garima adalah seorang akuntan tetapi meninggalkan pekerjaannya setelah Vehant lahir untuk menjaganya. Dia tidak bergabung kembali setelah dia didiagnosis menderita penyakit tersebut.
“Kami berada dalam keadaan panik sejak Februari,” kata Garima.
Pasangan tersebut, yang tinggal di Tri Nagar, Delhi Barat Laut, kemudian menghubungi orang tua lain yang mendapat dukungan keuangan untuk suntikan tersebut melalui crowdfunding. “Mereka mengatakan kepada saya bahwa saya harus bertemu dengan politisi dan influencer media sosial,” kata Mohit.
Meskipun pihak terakhir tidak dapat membantu, para politisi sibuk karena pemilu. “Seseorang kemudian mengatakan kepada saya bahwa kita harus bertemu dengan anggota parlemen AAP Sanjay Singh,” kata Mohit, seraya menambahkan bahwa dia bertemu dengannya segera setelah pemilu dan pemimpin tersebut berjanji untuk membantu Vehant.
Pada hari Jumat, Singh, dalam konferensi pers, mengimbau masyarakat di seluruh negeri untuk mendukung Vehant. “… Saya telah memberikan bantuan keuangan sebesar Rs 1 lakh dari pihak saya. Saya menghimbau kepada masyarakat bahwa setiap orang harus maju untuk menyelamatkan nyawa anak ini dan membantunya secara finansial sesuai dengan kapasitasnya,” ujarnya.
Mohit kini telah mengumpulkan sekitar Rs 24 lakh; Rs 5-6 lakh masuk setelah banding anggota parlemen. “Hari ini saya mendapat banyak telepon dari Punjab, Gujarat, Telangana… banyak yang bertanya bagaimana mereka bisa membantu,” katanya.
