Seorang wanita terbangun dengan keyakinan bahwa dia telah membunuh suaminya setelah tertular infeksi dari implan yang dimasukkan ke dalam otaknya sebagai bagian dari uji klinis.
Sharon Martin, 54, dunianya terbalik ketika dia terbangun di tempat yang dia yakini sebagai TKP berdarah pada Juli 2021.
Dia dapat dengan jelas melihat darah di seluruh kamar tidur serta pistol yang dia pikir telah dia gunakan untuk menembak suaminya, Chris.
Namun, kenyataannya, tidak ada apa-apa di sana, dan Chris tertidur dengan aman dan nyenyak di sampingnya.
Teriakannya ketakutan akan apa yang dia pikir telah terjadi membangunkan Chris, yang bingung dengan apa yang sedang terjadi.
Setelah diyakinkan bahwa Chris baik-baik saja, Nyonya Martin duduk di tepi tempat tidurnya, merasa seolah-olah dia bisa melihat dirinya dari atas 'dikendalikan oleh boneka'.
Sharon Martin, 54, tidak dapat bekerja setelah mengalami halusinasi menakutkan akibat uji klinis pada otaknya
Dia memasang sistem pengiriman port titanium di belakang telinga kirinya yang memungkinkan GDNF – protein pertumbuhan – dikirim langsung ke jaringan otaknya.
Dia dilarikan ke Rumah Sakit Southmead, Bristol, di mana dia diberitahu bahwa dia menderita cairan dan kista di otaknya.
Akhirnya, sumber masalahnya terungkap adalah implan titanium yang dimiliki Ny. Martin beberapa tahun sebelumnya, sebagai bagian dari uji klinis untuk mengobati penyakit Parkinson yang dideritanya.
Sekitar 153.000 orang di Inggris mengidap Parkinson, suatu kondisi neurodegeneratif yang menyebabkan nyeri, anggota badan gemetar, dan kesulitan bergerak.
Setiap jam, dua orang lagi didiagnosis dan penyakit ini merugikan NHS lebih dari £725 juta per tahun.
Obat yang digunakan untuk mengobati Parkinson, seperti levodopa, bekerja dengan meningkatkan kadar dopamin. Meskipun hal ini dapat mencegah gejala selama bertahun-tahun, hal ini juga dapat menimbulkan efek samping.
Implan Sharon, yang dipasang di belakang telinga kirinya, adalah sistem pengiriman yang memungkinkan GDNF – protein pertumbuhan – diberikan langsung ke jaringan otaknya.
Pada awalnya, hal ini memberikan keajaiban bagi Sharon, benar-benar menghentikan getarannya, namun uji coba tersebut akhirnya dibatalkan karena hasil keseluruhan dari seluruh peserta uji coba tidak dapat disimpulkan.
Namun pada akhir uji coba, sistem tersebut tertinggal di otaknya dan pada Juli 2021, akibatnya terjadi infeksi.
Menurut laporan yang dilihat oleh direktur penelitian Parkinson di Inggris, infeksi telah bocor dari sistem port ke otak.
Saat berada di rumah sakit, Nyonya Martin, dari Rhondda Valley, South Wales, seluruh sistemnya diangkat.
Setelah menyebabkan infeksi otak yang langka, sistem pengiriman pelabuhan harus dilepas dalam operasi darurat
Dia mengenang: 'Saya bangun sekitar jam 6 pagi untuk berobat, tetapi saya pikir saya telah membunuh suami saya.
'Saya melihat tubuhnya, pistolnya, darahnya – seperti sesuatu yang keluar dari film.
'Saya hanya berteriak, 'Chris, sudahkah saya menembakmu?'
'Saya bisa melihat semuanya. Saya melihat kilas balik setiap hari. Itu hal terakhir yang kulihat sebelum aku pergi tidur. Saya sedang menjalani konseling trauma untuk itu sekarang.
'Setiap kali saya melihatnya, hal itu tetap terlihat jelas dan ketika saya melihat suami saya, saya merasa bersalah sekarang.
Gejalanya bisa berupa gemetar yang tidak terkendali, gerakan lambat, dan kekakuan otot, namun para ahli mengatakan gejala tersebut sering kali baru muncul ketika sekitar 80 persen sel saraf telah hilang.
Seiring waktu, gejalanya secara bertahap menjadi lebih buruk. Hal ini dapat menyebabkan gejala yang berhubungan dengan gerakan serta nyeri, depresi dan kehilangan penciuman, kata para ahli
'Bayangkan benar-benar percaya bahwa Anda telah melakukannya, itulah yang saya alami – itu nyata bagi saya.'
Nyonya Martin awalnya mengambil bagian dalam uji klinis pada tahun 2014 dan mengatakan bahwa, pada awalnya, tanda-tandanya positif dan pengobatan baru ini bertindak 'seperti penyembuhan'.
'GDNF dikirimkan selama tiga lot dalam sembilan bulan. Ini sangat membantu – seperti penyembuhan,' katanya.
'Tidak ada getaran, cara berjalan saya lebih baik, keseimbangan saya – itu adalah hal yang paling menakjubkan.
'Uji coba gagal karena kami tidak dapat mencapai titik akhir. Mereka harus menunjukkan perbedaan hasil sebesar 20 persen pada seluruh peserta, namun ternyata tidak.
'Port titanium berada di belakang telinga kiri saya. Mereka akan menyambungkannya [trail participants] setiap bulan dan kemudian mereka menghubungkan kita dengan kateter ke otak kita.
'Mereka bilang semuanya akan baik-baik saja setelahnya.'
Namun setelah cobaan berat yang dialaminya pada tahun 2021, Sharon bertanya-tanya apa yang salah.
Dia berkata: 'Dokter Parkinson saya memberi tahu saya bahwa dia mengira saya menderita tumor otak. Saya ingat melihat suami saya dan merasa sangat takut.
'Mereka kemudian mengirim saya ke rumah sakit dan saya menjalani operasi di sana. Saya telah menghapus sistem itu dari otak saya.
Dokter mengatakan ingatan Nyonya Martin yang 'mengerikan' dan perasaan bahwa dia telah kehilangan jati dirinya adalah gejala penyakit Parkinson yang dideritanya, namun dia yakin hal itu disebabkan oleh infeksi yang dideritanya.
'Kemudian mereka memberi tahu saya bahwa saya mengalami infeksi otak dengan cairan dan kista di otak saya yang menurut mereka tidak dapat dioperasi.'
Sharon diberitahu bahwa semua yang terjadi padanya disebabkan oleh sistem di otaknya.
Dia berkata: 'Mereka telah membuat laporan terhadap saya yang mengatakan bahwa itu berasal dari persidangan. Direktur penelitian dari Parkinson's UK memberitahuku bahwa itu berasal dari sistem pelabuhan.
'Saya belum meminta maaf atau apa pun — saya diberitahu bahwa itu adalah bagian dari persidangan.'
Seluruh proses telah meninggalkan kenangan 'mengerikan' pada Ny. Martin dan perasaan bahwa dia telah kehilangan jati dirinya.
'Saya pikir saya akan gila,' katanya. 'Ketika orang-orang datang menemui saya di rumah sakit, saya tidak tahu apa yang nyata atau tidak.
'Kadang-kadang sekarang saya masih tidak tahu di mana saya berada – saya hanya melamun secara acak.
“Mereka mengaitkan semuanya dengan perkembangan Parkinson, tapi saya tahu ini berbeda. Saya pikir Sharon yang sebenarnya sudah lama tiada.
'Itu adalah pilihan saya untuk melakukan uji coba, tetapi saya pikir akan ada semacam perawatan setelahnya. Layanan ini tidak tersedia untuk Parkinson.'
Tim Whittlestone, Kepala Petugas Medis di North Bristol NHS Trust, mengatakan: 'Kami sangat menyesal mendengar kekhawatiran individu ini dan akan mendorongnya untuk menghubungi kami secara langsung sehingga kami dapat menyelidiki masalah yang dia angkat dengan tepat.
“Meskipun kami tidak dapat menjelaskan secara spesifik masing-masing kasus, sebagai pusat penelitian kami sangat berterima kasih kepada semua pasien yang berpartisipasi dalam uji klinis.
'Tanpa para peserta ini, kami tidak akan mampu menghasilkan penelitian yang inovatif. Hal ini paling benar terjadi pada Penyakit Parkinson di mana tim klinis dan penelitian kami bekerja tanpa kenal lelah untuk mencari pengobatan baru dan bertahan lama.
'Sayangnya, beberapa peserta akan mengalami konsekuensi negatif dari pengobatan percobaan.
'Orang-orang yang terlibat dalam studi penelitian mendapat dukungan dan pengawasan yang sangat baik, seringkali lebih dari pasien yang dirawat di luar uji klinis.
'Memahami dampak negatif ini sama pentingnya bagi kami dengan merayakan manfaat positifnya, sehingga kami mendorong siapa pun yang menjadi bagian dari uji coba, dan memiliki kekhawatiran, untuk menghubungi tim klinis, tim peneliti, atau Layanan Saran dan Penghubung Pasien kami. .'
Claire Bale, Associate Director of Research di Parkinson's UK, mengatakan: 'Sharon mengambil bagian dalam uji coba perintis yang menunjukkan harapan nyata, namun sayangnya dia memiliki pengalaman buruk setelah uji coba tersebut berakhir.
'Kami bersimpati padanya dan beberapa peserta lain yang memiliki hasil serupa, dan kami telah bekerja sama dengan tim klinis untuk mendukung mereka selama ini.
'Rumah sakit bertanggung jawab atas perawatan peserta uji klinis, tetapi sebagai penyandang dana utama penelitian ini dan badan amal terkemuka di Inggris untuk Parkinson, kami memandangnya sebagai tanggung jawab kami untuk mendukung peserta seperti Sharon.
'Bekerja dengan peserta GDNF dan tim klinis, kami telah memetik pelajaran yang menjadi dasar semua uji coba yang sedang berlangsung.
'Kami berterima kasih kepada Sharon dan semua yang mengambil bagian dalam uji coba penting ini karena kami tidak akan dapat menemukan pengobatan yang lebih baik dan pada akhirnya menyembuhkan penyakit Parkinson tanpa pengobatan tersebut.'
